陪母抗癌的心声癌症不等于绝症和死亡澎湃

原创熊猫博士逆瘤而上

海豚博士写在前面：熊猫博士在德国从事癌症研究，陪母抗癌近三年，总结了很多宝贵经验。相信这对每一个遇到人生挫折的你，都会有所启发。

妈妈与卵巢癌抗争，已有两年零八个月。

回顾妈妈的抗癌之路，有很多后悔的地方，很多地方我们没有做好。博士期间，我研究癌症机理，所以我对卵巢癌做了一些学习和总结。

应海豚博士之邀，写下此文，分享妈妈与卵巢癌抗争的经历，希望能够给大家一点启发和鼓舞，并善待最伟大的人——妈妈。

01

妈妈的确诊和治疗

A.初次检查和手术治疗

年9月一个周日的清晨，姐的电话将我从睡梦中叫醒。在姐急促的声音中，我感觉到一丝不妙的气息。

果不其然，姐告诉我：医院，现在非常想见我。

姐当时在市里，医院，我立刻给爸爸打视频电话。在视频里，妈妈歇斯底里的哭，头上缠着绷带，医院的病床上。

因为刚做完手术，妈妈极度虚弱，不一会就睡过去了。后来才得知，妈妈医院做检查，医生检查出卵巢有肿瘤。当时诊断是良性肿瘤，做了手术切除。

挂断视频，我的大脑一片空白。跟妈妈前几天才视频交流过，还一切如常。病情发展之快，让我措手不及。

当时的第一想法是立刻要买机票回家，但爸爸和姐都劝我：“医生说肿瘤是良性的，切除之后修养，就会很快康复，回来一趟往返机票不菲，耽搁的时间不说，对妈妈也无太大的帮助。”

妈妈清醒过来也在劝我，让我过年回家。最终，我没有选择回来。手术后不久，妈妈返回家中修养。不到一个月，就恢复得不错。

年3月，我回家了。在了解更多细节后，我医院复查。妈妈一直以现在身体很好，推迟复查。

当时我仔细观察过，妈妈确实跟常人没有两样，做饭、打扫家务，甚至开心地抱起姐家一岁多的小外甥到处玩。

也是因为疏忽，好不容易回来一次，跟朋友们聚餐，在家待的时间很少，医院复查。

手术后没有按时复查，是我一直后悔的地方。

B.第一次复发和正式确诊卵巢癌

年8月6日，我正在实验室带着本科交换生，姐突然打来紧急“妈妈腹部膨胀，非常严重。”

姐医院检查，结果显示腹部有积水。应医生要求，医院取肿瘤病理切片，重新检查、会诊。

这段时间，妈妈很难受，腹部积水越来越多，进食困难。

一星期后，姐告诉我：“医生已经通过肿瘤病理切片，确诊妈妈是卵巢癌。妈妈得知后非常激动，要放弃治疗，情绪波动非常大，不配合治疗。”

妈妈小学文化，没有读过多少书，但这些年一直在外面打工南闯走北。她听闻的经历告诉她：癌症即绝症，且耗费钱财。

妈妈坚持要放弃治疗，回老家。爸爸在一旁，默默流着眼泪。

有一刻，我大脑短路，不知如何是好。但很快我反应过来，没有哭泣，向妈妈解释着：

癌症只是一种慢性病，不是绝症。要相信科学，不用担心治疗费用，我们可以解决钱的问题。

经过半个多小时的反复解释和劝说后，妈妈暂时同意接受治疗。有了第一次妈妈手术住院的经历，这次我没有任何犹豫，马上给博士导师发了邮件：“母亲病重，我需要立刻回国。”

导师几乎即时回复我：“可以，不要担心实验室的一切事情。”我立刻预定了第二天中午11点回国的机票，然后写信告诉我的学生、课题合作者和实验室技术员。

在办公室匆忙清点好行李，我就踏上了归途。坐在机场的咖啡厅，我感受到非常无助，从妈妈确诊以来，第一次留下了眼泪。

妈妈第一次复发，我坐飞机回国拍摄的照片，位置在内蒙古某处上空。一路上，我未曾有片刻休息，看着窗外，回想着妈妈的点点滴滴。

回国后，妈妈配合治疗做了各种检查，开始第一次化疗，用药是紫杉醇加奈大铂。我查询资料，咨询学医朋友，并写信给美国国家癌症中心咨询妈妈病情可以采取的治疗方案。

妈妈做完第一次化疗后，肿瘤标记CA-从入院的多降低多。腹部积水也抽取完，状态好多了，饮食也正常了。

医生建议要做完一个疗程，6次化疗。在妈妈第一次化疗完后，我回到了实验室。此后，我每天早上醒来第一件事就是询问妈妈病情。

做完第三次化疗后，CA-已经降到正常值。妈妈心情很好，对治疗也很有信心。

第三次化疗按计划进行。我每天与妈妈视频，看起来她状态一直不错。我问妈妈：“化疗药难受吗？”

妈妈总是坚强的说：“还好。”

后来，爸爸告诉我：第四次化疗后，妈妈就有很大反应。除了化疗副作用（血小板、白细胞降低，掉头发，便秘）之外，妈妈在后面的化疗期间，白细胞、血小板降得非常厉害，医院下达病危通知书。

年3月5日，妈妈做完第6次化疗，医院里度过的。

大年初五，我再次回国，与爸爸接妈妈回家。在医院门口等姐开车来时，妈妈还抢着拿行李。

当妈妈看到姐的车时，笑着慢跑过去，爸爸紧随其后。我在后面喊着“慢点”，流下了眼泪，没有让他们发现。若家属都崩溃了，那谁给患者希望？

C.第二次复发和化疗

完成整个化疗疗程后，妈妈的身体状态一天比一天好。我陪妈妈在家呆了三个星期后，回到实验室。

两个月后，爸爸也离开家，外出打工挣钱。虽然我们尽力劝阻，但妈妈一直坚称：自己和正常人一样，你爸在家玩着也无所事事。

我每天与妈妈视频聊天，看得出来她身体状况确实不错，心情很好。后来妈妈第二次复发我回家时，邻居们告诉我：“你妈在这段时间还去山上的茶厂摘茶叶。”一时间，我欲哭无泪。

年10月，在一次视频中，妈妈透漏说有一点儿不舒服。我有点慌张，催医院检查。检查结果发现：CA-升到了多，医生怀疑卵巢癌再次复发。

经过CT和PET-CT检查后，确诊为卵巢癌再次复发。爸爸打过来电话，哭着说：“你妈妈要放弃治疗，嚷嚷着要回家。”

我立即停下手中的实验，耐心地跟妈妈沟通，安抚她的情绪：只要治疗就有希望，后面会有靶向药能控制。

我也求着妈妈，过了一段时间后，妈妈答应我们会配合治疗。12月，经过各项检查后，医生确定了治疗方案：多西他赛加奈大铂。

这次化疗与前6次化疗用药不同，反应特别大。在化疗完一周后，妈妈一直吐，不能吃，不能睡，异常难受，极度虚弱。

妈妈感到着绝望。

12月18日上午，我正好有个工作面试。面试完，我就接到爸爸的你妈情况不太好。

我马上买了第二天早上回国的机票。在同样的机场，同样的咖啡厅，和去年一样，我流下了眼泪。

当我终于赶到家，妈妈卧床不起，很虚弱。我问候几句后，妈妈仍然很虚弱，吃了一点东西就开始睡觉了。

大概过了一周，妈妈开始好多了，可以下床，也可以喝粥了。自此我才放下心来，因为能吃东西说明情况正在好转。

两周后，妈妈就饮食基本正常了，状态越来越好。家人的陪伴和照顾，对于患者来说很重要。

三周后，医院检查的时间，医院。我感受到妈妈已经丧失希望，毕竟这次化疗实在太痛苦。

做了很多思想工作后，医院做第二次化疗。妈妈化疗药输完后，我又匆匆赶回德国实验室。

这次化疗完回家后，妈妈时常感到头晕。我怀疑血小板太低，医院检查。检查结果发现血小板、白细胞都很低，妈妈再次住院检查。那时是年1月15号。

一直住院到2月14日，中间经历了新冠肺炎疫情，发生了很多事，妈妈也接到过病危通知，终于在2月14日这天出院。后面由于疫情封锁，医院。

幸好妈妈这段时间一直状态不错，吃睡都很正常。解封后，医院检查，CA-是29，已经在正常范围。医生建议维持治疗，基因检测，看是否能用靶向药治疗。

妈妈这段时间觉得自己是个正常人，我甚是欣慰。

癌症不等于绝症和死亡。愿更多病人看到希望，坚持治疗，感受生命中的温暖。

下文，我介绍一些卵巢癌的知识。

正常组织和癌细胞（改自CancerResearchUK）

02

什么是卵巢癌

卵巢癌是卵巢中异常细胞开始以不受控制的方式生长和分裂，并最终形成肿瘤。如果没有早期干预，癌细胞会逐渐生长到周围的组织中，并可能扩散到身体的其他部位[1]。

年国家癌症中心发布的全国癌症统计数据表明，卵巢癌居于全国所有女性因恶性肿瘤死亡人数的第十位。

卵巢癌早期症状不明显，发现时多处于癌症晚期，5年生存率仅为39%。癌症越早发现，越好治疗。

年中国癌症统计数据

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遗传因素

目前，卵巢癌具体的致病机理仍然不明确。在人群中，约5~15%的卵巢癌是由遗传缺陷基因引起的（包括BRCA1/2基因突变）。

卵巢癌患者的直系亲属可能并没有导致卵巢癌的遗传缺陷基因。卵巢癌可能是因为其他因素引起的，包括患有乳腺癌、吸烟、接触致癌物质、接触放射性线、超重或者肥胖。

但是有妈妈或姐妹患有卵巢癌的女性，患卵巢癌的风险是没有患病家族史的三倍[2]。建议卵巢癌患者的直系亲属女性做基因检测，并咨询卵巢癌专科医生。

卵巢部位（改编自CancerResearchUK）

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患病症状和诊断

卵巢癌的症状可能非常模糊，尤其是疾病处于早期阶段时，有可能没有或者只有很轻微的症状[3]。这也是大多数卵巢癌患者确诊时，多为卵巢癌晚期的原因。

当出现下列症状时需要特别小心，医院看医生。特别是当年龄大于50岁，月经停止后的女性需要特别引起注意。

长时间食欲不振，很快感到饱；无法解释的体重减轻；无法解释的疲劳；

腹部或骨盆疼痛，肿胀或有压力感；腹部或腹部下部的疼痛不会消失；

腹胀或腹部增大；骨盆区域有肿块；胃肠道问题，例如放屁，腹胀或便秘。

大量阴道出血，尤其是在更年期后；阴道分泌物是透明、白色或带血的；

目前没有特异的卵巢癌检测手段。血液CA-检测只能作为辅助，因为其他因素，例如子宫内膜异位或者盆腔炎也可以引起血液CA-升高[4]。

CT扫描或者PET扫描也是常用的辅助检查手段。肿瘤切片活检是确认卵巢癌诊断的目前唯一方法，需要专业的医生进行。

05

卵巢癌类型，等级和分期

以初始异常细胞所处的位置，卵巢癌主要分为四大类：

A.上皮性卵巢癌

最常见的卵巢癌类型（~90%），多发生在大于50岁的女性。上皮性卵巢癌是指癌症始于覆盖卵巢的表层，分有不同亚型：浆液性，子宫内膜性和粘液性。

其他三种卵巢癌比较少见：

B.生殖细胞肿瘤

很少见，多发生在年龄小于30岁的年轻女性中，多为良性。治疗效果通常很好，大多数能够完全治愈。

C.性索间质肿瘤

可能是良性或者恶性，大多数患者在早期就被诊断出，治疗效果通常很好。

D.卵巢交界性肿瘤

主要是良性肿瘤，治疗方法是手术，大多数患者可以被治愈。肿瘤复发的风险很小。

从不同类型和分期的卵巢癌来看，癌症不等于绝症。

除了卵巢癌的类型，等级和分期也很重要。等级描述了癌细胞在显微镜下的形状。细胞外观越不发达，等级越高，高等级的癌症比低等级的癌症增长更快。

分期描述了癌细胞转移的有多远。分期越低，癌症转移的越少。医院病理科来综合判断。

在上皮性卵巢癌中，有4个分期，如下图所示。等级和分期非常重要，是医生决定采取何种治疗方式的标准。

卵巢癌分期（改编自CancerResearchUK）

06

治疗策略

遵循早发现，早治疗的原则。

上皮性卵巢癌1期卵巢癌5年生存率平均79%，2期5年生存率平均60%，3期5年生存率30%，4期5年生存率11%[5]。分期越低，生存时间越长。

目前对于卵巢癌主要有三种治疗方式：手术，化疗和靶向药治疗。新型治疗方式包括放疗、免疫治疗也在发展。

大多数卵巢癌患者都需要通过手术切除尽可能多的肿瘤，专科医生会结合病人癌症分期和身体状况，决定是否还需要化疗。高分化末期的患者可能还需要靶向治疗。

建议卵巢癌患者做基因检测。如果有BRCA1或BRCA2基因突变，可以尝试PARP抑制剂[6]。在国内很多省市，靶向药物奥拉帕尼已经进入医保。

卵巢癌患者的第一次手术非常关键，是鉴定卵巢癌分期和决定卵巢癌患者生存时间的重要因素。个人建议卵巢医院进行就诊和手术，并进行后期的治疗。

妈妈的确诊以及后面的治疗中间有很多故事。医院、医院的医生都有过交流，医院的医生对于癌症并无正确的认识，当然采取的治疗方式就不能完全合理。

医院的医生交流过程中发现，医生对于癌症的认识和我各方面查阅的资料是符合的，且具有与时俱进的意识。

科学和医学一直在向前发展，今天无法得到治愈的癌症，可能在不久将来，因为新技术或药物可以得到治愈。

医院对于癌症治疗的水平全国各个地方有差异，大家需要谨慎对待。医院进行治疗时，应当充分信任医生，多与医生交流沟通。

07

饮食和营养

癌症的康复和饮食结构、营养结构息息相关。饮食调理得当可帮助患者更快恢复。

我曾就此问题咨询过主治医生，她建议遵循患者之前的饮食习惯，并适当补充营养。

我又查阅了国家卫生部发布的恶性肿瘤膳食指南[7],有以下几点需要注意的地方。

A.合理膳食，适当运动。

B.保持适宜的、相对稳定的体重。

C.食物的选择应该多样化。

D.适当摄入高蛋白食物，特别是化疗后。

E.多吃蔬菜水果和其他植物性食物，以及富含矿物质和维生素的食物。

F.限制精制糖摄入。

G.若患者在治疗和康复期内膳食摄入不足，建议由专科医生给予营养治疗。

08

心理调整

A.患者心理

在得知确诊卵巢癌时，妈妈非常无助、绝望和想要放弃。

我一度想当然地认为妈妈只是不想家里背负巨大的经济负担。当我跟妈妈多次沟通后发现，治疗所需的费用只是其中一个因素。

长久以来，“癌症即绝症”的错误观念，也对患者造成了巨大的伤害。

癌症所引起的恐惧，对生命的即将终止，对亲人的挂念也会造成巨大的恐慌。恐惧是人类面对未知事物的自然反应。妈妈只有小学文化，她对于癌症的认知来源于生活经验。

但很不幸，目前国内关于癌症知识的普及率非常低。这也是我写下此文的动力，想让更多人了解癌症。

第二次复发后，妈妈产生出了巨大绝望感。这种绝望感和第一次确诊卵巢癌时有很大不同。化疗副作用和潜在并发症，对患者的正常生活造成了巨大困扰。

患者的自我护理和正常生活，是一个人的尊严和基本需求。癌症患者在出现此类情况时，需要进行心理疏导和亲属的亲密陪伴。

手术和药物的治疗对于癌症患者很重要，积极向上的心理也与治疗的效果紧密相关。我有幸和妈妈的主治医生进行过多次沟通，医院短暂陪伴过妈妈。

主治医生在心理这方面对妈妈也有过很多帮助，我甚是感激。医院并没有为癌症患者安排心理医生，希望有朝一日有所改变。

B.家属心理

当一个家庭中有家庭成员患上癌症时，除了对患者进行必要的心理疏导，患者亲属也有必要接受心理辅导。

第一次听到妈妈确诊癌症时，我一时无法接受，卵巢癌对于我也是未知事物。当时我还在读博士，这件事在一段时间内严重干扰了我的正常生活以及实验。

在短时间内的消沉后，我查阅各种资料，咨询周围朋友，试着去了解癌症。

我逐渐发现癌症与最初的认知存在很大差异：癌症有各种治疗方法，很多人在治疗后回到了正常生活。

我也逐渐意识到，跟癌症的斗争将是一场持久战。我需要正常高效地工作，放弃工作去陪伴妈妈不是长久之计。

在那段煎熬的日子里，我找了很多癌症患者经历奇迹的故事来看，这给予了我很大的信心。

如果自己都不自信，就很难安慰到患者了。

09

总结

与癌症抗争必然是一个荆棘丛生的道路。不管是患者还是患者家属，都要相信阳光都在风雨后，活着就是最大的幸福。

只要能够看到每天太阳的升起和降落，看到身边亲人的笑与泪，能够站在脚下的土地上，我们都值得为继续生活下去而斗争。

从癌症确诊开始，母亲想要放弃治疗。化疗副反应过于痛苦，母亲也想要放弃治疗。

医院，有的医生对癌症也没有一个正确、科学和与时俱进的意识，甚至觉得没有必要治疗了。陪母亲抗癌近三年，最大的认知改变是：

癌症不等于绝症和死亡。

一路走来，妈妈经受了很多常人不可能理解的痛苦。但只要有机会，我们都灿烂地笑着，生命值得每个人珍惜。

这是妈妈患癌以来，我第一次分享这个故事。愿你能从文中有所收获，愿你也能相信那相信的力量。

参考文献：

[1]Agarwal,R.,Kaye,S.B.(3).Ovariancancer:strategiesforover